La historia de una mamá y el Síndrome de Down

Cande down side up

La vocación social de Alfonsina Almandoz es tan fuerte que contagia al instante. Estudió arquitectura y fue fundadora y directora de TECHO Uruguay. En el 2005, su trabajo la llevó a vivir a Chile y durante cinco años viajó por toda Latinoamérica brindando herramientas a jóvenes de la región para luchar contra la pobreza extrema.

Fue en Chile donde conoció a Martín, su esposo. Once meses después de casarse nació Iñaki, su primer hijo. Luego vino Candelaria, su segunda hija y primera nena. En la recta final de su embarazo, a pesar de que las ecografías no lo indicaban, Alfonsina presentía que Cande tendría Síndrome de Down. Lo que no sabía es que su llegada la acercaría a su misión en la vida.

Hoy en día, vuelca toda su pasión a dar a conocer las maravillas que las personas con Síndrome de Down pueden lograr y aportarnos a través de su blog: Cande, down side up.

¡Te invitamos a conocer su historia!

Cande down side up

¿Cuándo descubriste tu vocación social?

Creo que siempre tuve un poco esto de querer ser superhéroe y salvar el mundo. ¡Hasta el día de hoy es así! Siento la necesidad de cambiar ciertas realidades, y no puedo quedarme quieta ante ellas.

Me acuerdo que en uno de los primeros videos del TECHO que vi, un señor decía ‘voy a poder decir voy para mi casa’, y a mí me tocó muchísimo el concepto de que alguien no pudiera sentir algo su casa. Ahí me di cuenta que era lo mío, volví a mi casa y le conté a mi familia que había encontrado lo que quería hacer.

¿Cómo vivís esa vocación hoy en día?

¿Viste esos dibujitos que tenías puntos con numeritos para ir uniendo? Bueno, cuando nació Cande y armé el blog sentí que cerraba el último puntito. Ahí dije ‘¡era obvio que Cande tenía que ser mi hija y que esto es la misión de mi vida!’.

Hasta no cerrar el último puntito no veía la imagen completa. Creo que la vida te va dando herramientas y oportunidades, vas cosechando experiencias y descubriendo tus talentos hasta que, eventualmente, te das cuenta de que todo tenía un sentido. ¡Cuando ves eso, es una maravilla! Ahí es cuando te toca romperte el alma para dar lo mejor posible.

Cande down side up

¿Pudiste ver esa misión cuando nació Cande?

No, la verdad es que me llevó muchísimo tiempo verlo. Yo al principio no la veía a Cande, veía el Síndrome de Down. Es más, cuando nació sentí que era un castigo. Me parecía injusto y sentía que me iba a tener que hacer cargo de algo de lo que no me quería hacer cargo. Pensaba ‘yo ya tengo mis luchas, ¿por qué me tengo que hacer cargo de esto?’.

Me imaginaba caminando de la mano con una niña que no era nada autovalente, pensaba que mi vida y la de mi familia iba a ser gris porque Cande no iba a poder hacer nada de lo que hoy en día hace. ¡Estaba tan equivocada!

Viví un proceso largo para llegar a descubrir a Cande. Finalmente descubrí que ella era igual que cualquier otro bebé, que hace las mismas cosas, que es infinitamente dulce y alegre. Fue ahí que me di cuenta de que era muy tonta si no salía a decirle al mundo lo que yo había descubierto. También pensé que si yo, que soy la mamá, creí todas esas cosas, entonces todo el mundo lo cree. Llegué a la conclusión de que como se lo tome la familia y su entorno va a ser cómo se lo tome la sociedad entera.

Cande down side up
Guillermina, la hermanita de Iñaki y Cande :)

¿Qué sentís que te ayudó a cambiar la mirada?

Fueron varias cosas. Primero, Cande. ¡Es maravillosa! Tiene un espíritu y un ánimo que es un placer. Además, es súper despierta. Yo siempre asociaba el Síndrome de Down con falta de inteligencia. ¡Y es un avión! Segundo, Iñaki, que nunca la trató diferente porque siempre vio a su hermana y no al Síndrome. Como él no sabía nada de ese concepto prearmado, fue automático. Y Martín, mi marido, que entendió en el primer minuto que nuestro trabajo como papás era salir a decirle al mundo ‘Cande llegó y es maravillosa’.

También me ayudó mucho ir con Cande a una fundación en Chile que se llama Complementa que ofrece atención integral para niños con Síndrome de Down y sus familias. Al principio, yo llegaba ahí con la nubecita gris arriba de la cabeza, deprimida, llorando todo el camino de ida y de vuelta. Y entraba a este lugar y era como la tierra de la felicidad: todo el mundo alegre, feliz, muertos de risa. Y yo decía ‘o les dan Prozac o me están tomando el pelo’.

Ahí conocí personas con Síndrome de Down grandes que hacen su vida de forma totalmente independiente: se toman bondis, van a laburar, viven con amigos o solos, y yo me preguntaba cómo.

Cande down side up

¿Cuál fue tu mayor descubrimiento durante ese proceso?

A medida que te vas informando, empezás a preguntarte por qué no se habla más del tema, por qué nadie sabe todo esto. Me di cuenta de que era muy importante que toda esa información no quede solo entre los padres y familiares de personas con Síndrome de Down. Dar a conocer toda esa información implica la apertura de muchas oportunidades para nuestros hijos y lo contrario sería cortarles las alas. ¡Fue ahí cuando empecé a salir con bombos y platillos!

Siento que ahora estoy usando todas las herramientas que utilicé durante todos estos años de trabajar en temas sociales para poder llevar adelante esta causa que para mí es tan potente. Antes yo solucionaba el problema de un tercero: el que vivía en situación de pobreza era otro, el que no tenía acceso a la educación de calidad era otro. Pero ahora la que tiene Síndrome de Down es mi hija y la que se va a ver afectada si ella tiene autonomía o no soy yo. Entonces, más que nunca, la causa tiene mucho más sentido.

¿Qué mitos crees que deberían ser derribados?

Creo que el más grande es que el Síndrome de Down es una enfermedad. No lo es, es una condición: naces con eso y por sí mismo el Síndrome no implica ninguna enfermedad. Y no es lo mismo decir enfermedad que condición, porque la enfermedad tiene una connotación negativa: se sufre, se padece, y uno se puede recuperar o no.

Del Síndrome de Down uno no se ‘cura’, lo tenés toda la vida y todas tus células tienen Síndrome de Down. Son dos cosas muy diferentes y cambia la forma en la que nos relacionamos con el Síndrome.

Cande down side up

¿Cuándo decidiste empezar tu blog y cómo reaccionó la gente?

Hasta los tres meses de Cande siempre que subía fotos suyas a Facebook, elegía fotos donde no se notaba que tenía Síndrome de Down. Un día dije ‘¡Basta! El primer acto de asumir esto es asumirlo con todo el mundo’. Ahí subí toda una galería de fotos de ella: de los ojitos, las manos, los piecitos, y una placa que decía ‘Keep Calm, it’s only an extra chromosome’.

Abajo escribí una carta que decía que Cande había nacido, que era lo máximo y que venía con un desafío extra y ese desafío es romper mitos. Decía que ella es El Quijote y yo soy su Sancho Panza e invité a todos a ser Sancho Panza conmigo. Porque yo no voy a ser la que rompa los mitos, simplemente voy a estar a su lado acompañándola. La repercusión de ese post fue tan potente que vi que había un medio.

Ahí surge la idea del blog. A las tres semanas ya teníamos 1.500 seguidores y me llegó un mensaje de una mamá que decía ‘gracias por mostrarle al mundo lo que yo veo todos los días’. Me di cuenta de que claramente había una necesidad de que se hable de este tema y que estábamos en el camino correcto.

Cande down side up

¿Cuál crees que es la mejor manera de derribar mitos sobre el Síndrome de Down?

Yo siempre he dicho que ninguna causa social puede tener un impacto si no genera empatía en la gente, entonces me aboco a eso: generar empatía. Quiero que los lectores conozcan el Síndrome de Down y lo quieran, que no le tengan rechazo.

Creo que nunca vas a cambiar la imagen de la gente sobre un tema yendo a la confrontación porque generás mas resistencia. Yo elijo el camino de mostrar lo que es Cande y acepto que yo era igual de ignorante que cualquier otra persona, por lo cual no puedo juzgar a nadie.

Simplemente, ahora mi tarea es ayudar a otros a ver lo que yo veo.  Y creo que es importante resaltar que como sociedad no sólo necesitamos comprender mejor el Síndrome de Down, sino todas las diferencias, porque todos tenemos algo maravilloso para aportar. Nadie está acá porque no tiene nada que hacer, al contrario. Entonces, aprovechemos y démosle la oportunidad a todas las personas a que muestren ese algo

Y, en cuanto al Síndrome de Down, ojalá Cande no sea la excepción a la regla de contar sus maravillas. Ojalá más mamás se animen a escribir sus blogs, a mostrar sus fotos. Todos desde nuestro lugar podemos hacer nuestro aporte. Y tengo la certeza de que si nos ven a los padres encarar esto con la alegría y felicidad que nos traen los niños, como cualquier otro niño, vamos a poder contagiar esto.

 

Compartimos con ustedes algunas notas de Cande down side up ! 

¿Diferentes según quién?
Un año
Todo va a estar bien
Tu bebé es perfecto
Lo que se hereda…
A “retar” se ha dicho
No todo son risas

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